Megan Milota over verhalende geneeskunde: “Verhalen helpen je om aansluiting te vinden.”

door Jos Rouw en Ruben Blom

Met verhalen geven we onze wereld vorm, vaak zonder dat we het doorhebben. In deze serie interviews gaan we op zoek naar de rol van verhalen in verschillende werkgebieden.

Voor deze vierde aflevering ontmoeten we Megan Milota, universitair docent Medical Humanities aan het UMC Utrecht. “In een verhaal zitten patronen die je kunt gebruiken als zorgverlener.”

Megan Milota werd geboren en getogen in de Verenigde Staten. Aan de universiteit koos ze voor een double major: Internationaal Recht en Theater. Via vakken, stages en projecten in Londen, Brussel en Budapest belandde ze terug in de VS om les te geven bij Teach for America, een organisatie die goed onderwijs voor alle kinderen nastreeft.

Engelse les

“In de VS is er een groot verschil tussen goede en slechte publieke scholen,” vertelt Megan in het innovatiecafé van het UMC. “Een deel van het belastbare inkomen van jouw property gaat direct naar de school. Woon je in een arme wijk, dan is daar een minder goede school. Bij Teach for America gaan docenten twee jaar lang lesgeven op zo’n school. Ik gaf Engels en wist niet wat me overkwam. Dakloosheid, tienerzwangerschappen, wapenbezit, drugs: alle mogelijke problemen kwamen voor in de klas. Tegelijk merkte ik dat ik het fantastisch vond om les te geven. Vooral Engels.”

“Hoe beïnvloedt een verhaal jou en je kijk op de wereld?”

Intussen had Megan haar man uit Antwerpen leren kennen. Na haar tijd bij Teach for America ging ze in Antwerpen een master Engelse literatuur volgen.

Tijdens het lezen denk je na over jezelf

Vervolgens werd Megan gevraagd om een proefschrift te schrijven. Ze verdiepte zich in de kracht van verhalen. “In de VS gelooft meer dan negentig procent van de mensen in een God, een hogere macht. Dat blijft heel stabiel. Ik dacht: hoe draagt literatuur bij aan de vorming van iemands ethos, iemands persoonlijke standpunten in het leven? Hoe beïnvloedt een verhaal jou en je kijk op de wereld? Religie leek me een mooi thema.”

Ze deed onderzoek door gesprekken van boekenclubs op te nemen en te analyseren en door zo’n vierduizend recensies te bestuderen. “Dat combineerde ik met een theoretisch kader over, wat ik noem, een ethics while reading en een ethics of reading. ‘Ethics while reading’ wil zeggen: tijdens het lezen denk je na over wie je bent, wat je bent. ‘Ethics of reading’: je bekijkt van een afstandje wat er in een boek staat. De vraag wat een boek ‘doet’ en welke persoonlijke kant daar aan zit, daar promoveerde ik op.”

De ervaring van de patiënt

Kort daarna kreeg Megan een vacature doorgestuurd voor een functie bij Medical Humanities in Utrecht. “Ze zochten iemand die les kon geven maar ook een cursus kon herzien. Medical Humanities wil geneeskundestudenten een bredere kijk bieden op de medische beroepen. Je leert over de geschiedenis van het arts zijn, sociologische, filosofische en ethische benaderingen – en de letteren. Ik werd aangenomen om de kunsten te integreren in het onderwijs. Het ultieme doel is om artsen een menselijkere benadering mee te geven.”

Intussen was Megan al bekend met de opleiding Narrative Medicine aan Columbia University. “Dat was ik tijdens mijn doctoraat tegengekomen bij het verdiepen in narrative ethics. Wat daar wordt gezegd: als je de kunsten inzet in het medisch onderwijs, kun je de empathische vermogens van artsen stimuleren. Wat voor mij het belangrijkst is bij het inrichten van ons onderwijs hier: ik wil dat artsen meer aan zelfreflectie doen. Dat ze zich afvragen: waarom wil ik dit doen, waarom maak ik deze keuze?”

“Zeker als we fictieve verhalen bespreken, ontstaat er ruimte voor het gevoel.”

Daarom krijgen studenten bij de vakken van Medical Humanities veel verhalen te horen en te lezen. “Zodat ze als het ware een verhalenbank aanleggen waar ze in kunnen vissen later,” zegt Megan. “De studenten aan de medische opleidingen hier zijn gewend aan ‘doen-doen-doen’, ze zijn het niet gewend om verhalen te lezen. Ze zitten vol met wetenschappelijke data en lezen veel casuïstiek. Dat is heel belangrijk. Maar het blijft bij de feiten. ‘Patiënt A kwam binnen met deze vraag en vertelde daar dit over.’ Wij willen aanmoedigen om ook meer naar de belevingswereld van de patiënt te kijken. Verhalen nodigen uit om daarover na te denken.”

“Zeker als we fictieve verhalen bespreken, ontstaat er ruimte voor het gevoel. Ook het gevoel van de studenten zelf. Bij de casuïstiek zijn ze rationeel en neutraal, maar hier stellen ze zich meer open. Dat kunnen de kunsten met je doen. De doelen zijn dus anders: met casuïstiek moet je iets ontdekken. Burn through the story to get to the illness. Met een verhaal – of een gedicht of een schilderij – is de ervaring het doel. Beleven, niet diagnosticeren.”

Meteen impact

“We hebben altijd drie stappen in wat we doen met verhalen,” zegt Megan. “Eerst komen ze in aanraking met fictie. Daarna gaan ze beschouwend schrijven. En ten slotte gaan ze hun verhalen met elkaar uitwisselen.”

“We lezen bijvoorbeeld de laatste bladzijden van ‘Are you my mother?’, een graphic novel van Alison Bechdel. Daarin zegt de schrijfster: mijn moeder heeft me niet veel gegeven, maar wel íets – ze gaf me een uitweg door middel van creativiteit. De schrijfopdracht is dan bijvoorbeeld: ‘beschrijf een moment waarop iemand jou een uitweg bood’. Dan koppel je de kunstvorm aan je eigen levensverhaal. Daarna ga je actief luisteren naar elkaar en analyseren wat er gezegd wordt. Dat is heel effectief. Ik heb dat gedaan met studenten uit alle jaren en fases, tot en met postdocs en professionals. Je merkt meteen impact.”

“Je koppelt de kunstvorm aan je eigen levensverhaal. Dat is heel effectief.”

Het kan heel intens en emotioneel worden, vertelt Megan. Iets waar haar collega’s ook enigszins aan moeten wennen. “Self-implicated writing kan eng zijn. Ik merk aan sommige collega’s hier dat het ver van hun af staat. Dat vind ik interessant. Ik heb mijn Amerikaanse gewoontes: wij praten veel over onszelf en hoe we ons voelen. Hier is er meer afstand en een sterker onderscheid tussen werk en privé.”

Drie soorten ziekteverhalen

Er wordt veel onderzoek gedaan naar de verhalende geneeskunde om te zien of het het gewenste effect heeft. Op zorgverlening, op empathische vermogens. “Het aantal burn-outs in medische beroepen neemt toe. De vraag in een bepaalde studie was of het delen van ervaringen door middel van verhalende geneeskunde kan leiden tot een afname. Dat werd bevestigd. Dat is een begin. Het kan leiden tot een hogere duurzame inzetbaarheid in de medische beroepen.”

“Een belangrijke vraag is ook: wat maakt in de toekomst een arts een goede arts? Daarom doe ik ook onderzoek naar Artifical Intelligence in het artsenberoep. Als technologie steeds meer werk overneemt – een ontwikkeling die al gaande is – wat maakt je dan waardevol als arts? Dat zijn volgens mij de menselijke eigenschappen. Empathie, meedenken met iemands verhaal. Daar moeten we mee bezig zijn. Als zorgverlener ben je straks de spil tussen de patiënt en de technologie die zegt wat er aan de hand is. Je maakt een verhaal van de inzichten.”

“Als technologie steeds meer werk overneemt, wat maakt je dan waardevol als arts?”

“Studenten krijgen praktische vaardigheden mee bij ons. Manieren om naar een verhaal te luisteren. Ik gebruik bijvoorbeeld de illness typology van socioloog Arthur Frank. Daarmee onderscheidt hij drie soorten ziekteverhalen:

We leren die patronen te ontdekken in de verhalen van patiënten. Om betere aansluiting te zoeken. Als arts moet je niet alleen de juiste medicijnen voorschrijven, maar ook ervoor zorgen dat iemand kan omgaan met de ervaring. Dat het ziekteverhaal gaat passen in het levensverhaal. Veel mensen hebben daar behoefte aan.”

Hoe meet je het effect?

Is er al iets bekend over de impact op het ziekteverloop? “Wat al gebleken is: als patiënten het gevoel hebben dat ze goed kunnen communiceren met de arts, dat de arts luistert en meedenkt, dan zijn ze meer ‘therapietrouw’ en voelen ze zich sneller beter,” zegt Megan. “Ze zijn tevredener met de zorgverleners.”

Maar: “Ik vind het nog lastig om er stellige uitspraken over te doen. Het komt uit enquêtes, focusgroepen, interviews. Ik ben ook voornamelijk benieuwd wat de mensen zeggen, maar dat is niet altijd te kwantificeren. Het is nog geen double-blinded, clinical, randomized onderzoek…”

“Een student Geesteswetenschappen haalt andere dingen uit een verhaal dan een student Geneeskunde.”

Megan vertelt over haar cursus Narratieven in de Geneeskunde. “Die is interdisciplinair: de helft van de studenten komt van de medische opleidingen, de andere helft van Geesteswetenschappen. Tien weken lang behandelen we verhalen over ziekte-ervaringen op een bepaald gebied. Er komen patiënten langs om een verhaal te analyseren. Dan krijgen de studenten echt andere inzichten.”

“Aan het eind organiseren we een Verhalenpoli. Patiënten kunnen dan een half uur lang ongestoord hun verhaal vertellen. De studenten luisteren en vertellen daarna om de beurt wat ze hebben gehoord. Dan merk je: een student van Geesteswetenschappen hoort andere dingen dan een student Geneeskunde. En de patiënt is helemaal verrast door wat er boven komt. Het is een waardevolle ervaring voor alle drie, maar hoe zou je dat kunnen meten?”

“Ik zie verhalende geneeskunde meer als een instrument om artsen breder te laten kijken naar hun beroep én om waardevol contact te hebben met de patiënt. Ik zie het niet als een middel op zich om het herstelproces te bevorderen.”

Tijd, plot, vorm, stemming

“Wat mijn doel is? Dat studenten, als ze over vijf of tien jaar als arts aan het werk zijn en er een patiënt binnenkomt, kunnen toepassen wat ze hebben geleerd. Dat ze herkennen: hier is sprake van een quest, een zoektocht.”

“Daarom geven we ze ook close reading skills mee. Kijken naar het kader van een verhaal. Naar tijd, plot, vorm, stemming. Je leert te kijken hoe een verhaal in elkaar zit. Daardoor kun je goede vragen stellen, aansluiting zoeken bij de patiënt. Misschien herhaalt diegene een bepaald moment heel veel? Dat kun je gebruiken.”

“Als je snapt hoe een verhaal in elkaar zit, kun je goede vragen stellen.”

“Ik doe ook onderzoek naar verhalen in de psychiatrie en verhalen in de laatste levensfase. Ik merk dat patiënten vaak wisselen tussen de eerste persoon en de derde persoon. Op een moment dat het te dichtbij komt, te pijnlijk wordt… Dat is heel interessant. Daar leer je in de literatuurwetenschappen bij stil te staan: wie is de verteller? Wat is er aan de hand als er van verteller wordt gewisseld? Wat ik studenten probeer te leren, is dat er in een verhaal patronen zitten die je kunt gebruiken als zorgverlener.”

Deborah Padfield – Perceptions of pain

Pijn is een persoonlijke ervaring

Er wordt niet alleen gebruikgemaakt van proza bij verhalende geneeskunde. “We kijken ook naar schilderijen en poëzie. Eén kunstwerk dat ik gebruik heet ‘Perceptions of pain’ van Deborah Padfield, een Britse kunstenares die heeft samengewerkt met mensen met chronische pijn om te laten zien wat dat is. Dan laat ik dat werk aan studenten zien en vraag ik wat hier aan de hand is. Dan komen ze met allerlei verschillende diagnoses. Pijn is een heel persoonlijke ervaring. Dat maken de kunsten duidelijk. Ik denk dat het belangrijk is om te leren dat er niet altijd één goed antwoord is.”

“In patiëntendossiers moet ruimte komen voor de patiënt om zelf zijn of haar verhaal te vertellen.”

Wat wil Megan de komende jaren doen met verhalende geneeskunde? “We zijn een nieuwe minor en een master aan het ontwikkelen binnen Medical Humanities waarin Narrative Medicine een leerlijn wordt. We gaan ook andere vormen van verhalen verkennen, bijvoorbeeld in samenwerking met de HKU. Uiteindelijk moeten we alles in taal met elkaar delen, maar je kunt ook van verder weg ervaringen laten doorschemeren.”

“Het ultieme doel zou zijn dat de Verhalenpoli twee keer per week open is en dat je binnen kunt lopen om aan de slag te gaan met je verhaal. Het is niet altijd makkelijk om te verwoorden wat er aan de hand is. Als je hulp wil vragen, dan kan dat. In het patiëntendossier moet ook ruimte worden gemaakt voor de patiënt om zelf zijn of haar verhaal te vertellen. Daar moet de patiënt ook hulp bij krijgen.”

Collega’s overtuigen

Hoe staan collega’s eigenlijk tegenover de benadering? “In het begin moest ik mijn best doen om te laten zien dat het waardevol is. Ik heb trainingen gegeven aan mijn collega’s omdat ik graag wilde dat we on the same page waren. Dat ze zouden snappen waar ik mee bezig was.”

“We hadden artsen in de zaal die het afschuwelijk vonden, maar ook mensen die het ergens wel konden begrijpen.”

“Ik heb uitgelegd: wat is verhalende geneeskunde, waarom doen we het, hoe gaan we het toepassen? En we hebben samen een kort verhaal gelezen: ‘Brute’ van Richard Selzer. Hij was arts in New York en hij schreef ook. Hij heeft een verhaal geschreven over een arts die de oorlellen van zijn patiënt vastnaait aan het matras zodat hij hem rustig kan hechten. Echt grensoverschrijdend gedrag. De manier waarop hij vertelt, is heel boeiend. We lazen het samen en er ontstond een heel mooi gesprek.”

“We hadden artsen in de zaal die het afschuwelijk vonden, maar ook mensen die het ergens wel konden begrijpen. Ze hebben ervaren hoe verhalen je aan het denken kunnen zetten. Dus ik kom vaak scepsis tegen, maar als mensen meedoen, verandert dat.”

Wat zou haar tip zijn voor wie zelf betere verhalen wil vertellen? “Probeer een keer per dag na te denken over wat je hebt gehoord van iemand. Misschien heb je drie vergaderingen gehad en tien mensen gesproken. Kun je je één verhaal nog herinneren? Waarom is dat blijven hangen? Wat sprak je aan? Luister actief. Dat maakt jou ook beter als verhalenverteller.”

Megan Milota is mede-oprichter van De Nieuwe Utrechtse School, waar de Universiteit Utrecht en UMC Utrecht samen een platform creëren voor Medical Humanities.